Privacy patiënten onvoldoende geborgd bij ROM-data voor SBG

Uit recente beantwoording door minister Schippers van SP-Kamervragen over ROM is eindelijk gebleken dat er onvoldoende wettelijke grond is om ROM-data van patiënten aan te leveren aan SBG. ROM-data worden door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) opgevat als persoonsgegevens; het dubbel pseudonimiseren van data, zoals dat bij SBG gebeurt, is daardoor niet voldoende voor het verwerken ervan. De huidige ROM-gegevens zijn weliswaar zodanig bewerkt dat ze niet tot een persoon te herleiden zijn, maar inmiddels is duidelijk geworden dat het (dubbel) pseudonimiseren niet meer voldoende is voor het verwerken van deze data. Feitelijk is het toestemmingsvereiste (het vragen van toestemming aan de patiënt) de enige wettelijke grondslag voor het aanleveren van ROM-data aan SBG. De minister heeft daarom besloten om te onderzoeken of nadere wetgeving nodig is om de ontwikkeling van kwaliteit van zorg voor patiënten in de ggz verder te stimuleren.


Opschorten aanlevering aan SBG (via SVR)
Vanwege het ontbreken van een afdoende wettelijke grondslag adviseren wij dan ook om met onmiddellijke ingang de aanlevering aan SBG (via SVR) op te schorten. Dit betekent niet dat de LVVP niet hecht aan ROM'en: wij adviseren u om wél te blijven ROM'en. Recentelijk heeft de LVVP de petitie 'Stop ROM voor benchmarken' ondertekend, voorzien van de uitgebreide toelichting dat ROM uiterst waardevol is om inzicht te krijgen in de voortgang en het welslagen van de behandeling, zowel ten behoeve van de hulpverlener als de patiënt. Ook het spiegelen van individuele behandelresultaten aan die van collega’s om daar lering uit te trekken en daarmee kwaliteitsverbetering na te streven, is uiterst zinvol. Echter, ROM als instrument om te ranken of voor gebruik bij de zorginkoop vinden wij voor vrijgevestigden onwenselijk. De data kunnen immers te zwaar worden vertekend door afwijkende resulaten. Bovendien zijn de huidige ROM-gegevens een onvoldoende maat voor kwaliteit; hiervoor is verdere doorontwikkeling noodzakelijk.

 

Contractuele verplichtingen met zorgverzekeraars

In de eerste plaats adviseren wij onze leden dus om te blijven ROM'en, maar niet meer -via SVR- aan SBG aan te leveren. Verder zijn wij ons ervan bewust dat in de contracten met zorgverzekeraars verplichtingen zijn opgenomen ten aanzien van ROM'en en aanlevering aan SBG (via SVR). Alle ggz-partijen zoeken momenteel gezamenlijk uit hoe hiermee moet worden omgegaan. 

 

Hoe nu verder

De LVVP heeft zich van meet af aan zorgen gemaakt om de privacy, maar ook over de keuzevrijheid van de patiënt. We hebben ons in het afgelopen jaar sterk gemaakt voor een ROM-opt-outregeling voor de patiënt. Daar kregen we echter weinig medewerking voor van de overheid.
Voor de LVVP is dit een moment van herbezinning. De minister lijkt voornemens om reparatiewetgeving op te stellen; dat is voor ons niet voldoende. De ontstane situatie verplicht ons tot reflectie op de governance van dit soort privacygevoelige data. Dat is dus meer dan alleen reparatiewetgeving.

Verder is duidelijk geworden dat toestemming van de patiënt vereist is. Dit verhoudt zich niet tot opgelegde ROM-percentages bij aanbieders. Immers, wie zijn patiënt goed voorlicht over diens rechten ten aanzien van de privacy van ROM-data, loopt een grotere kans op een lager ROM-percentage. Feitelijk wordt op deze manier een ongezonde prikkel ingebouwd om patiënten minimaal te informeren zodat het ROM-percentage hoog blijft. Dat is onacceptabel.

U zult begrijpen dat ROM bovenaan op de agenda staat van het bestuurlijke overleg waarin de LVVP participeert. We maken ons als altijd sterk voor de belangen van de vrijgevestigd ggz-professional!