In dit april-interview met LVVP-voorzitter Arnoud van Buuren beantwoordt hij vragen over de actuele opschorting van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ: “De LVVP pleit voor het voeren van deze discussie en het eerst verkrijgen van duidelijkheid hierover: wat kan wel, wat kan niet? Welke gegevens kun je waarvoor gebruiken? En welke rol kan SBG hierbij in de toekomst vervullen?”
De LVVP adviseert haar leden om met onmiddellijke ingang de aanlevering van ROM-data aan SBG (via SVR) op te schorten. Wat is hiervan de reden?
Naar aanleiding van Kamervragen van de SP heeft de minister uiteindelijk erkend dat er onvoldoende wettelijke grondslag is voor het aanleveren van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ.
De Autoriteit Persoonsgegevens vat deze data op als persoonsgegevens en dat betekent dat een toestemmingsvereiste, dus het nadrukkelijk toestemmen van iedere patiënt voor het aanleveren van deze data, nodig is als wettelijke grondslag. Toen dit bekend werd, hebben alle zorgaanbiederspartijen in de ggz direct besloten al hun leden te adviseren de aanlevering met onmiddellijke ingang op te schorten. Ik adviseer alle leden hier nogmaals nadrukkelijk geen aanleveringen aan SBG (via SVR) meer te doen.
De LVVP blijft dus wel de toepassing van ROM ondersteunen?
Jazeker. Wij hebben altijd op het standpunt gestaan dat het verzamelen en ook aanleveren van ROM-data een rol kan spelen in het evalueren van het resultaat van individuele behandelingen en ook kan dienen als spiegelinformatie ter vergelijking met collega-aanbieders om het eigen functioneren te verbeteren. Dat standpunt is niet veranderd. We hebben daarnaast ook altijd onze twijfels geuit over het gebruik van deze informatie om zorgaanbieders te ‘raten’, laat staan om daarop zorginkoop te baseren. Vanuit het standpunt van een vrijgevestigde is dit ook niet zo moeilijk te begrijpen. Voor de zorginkoop geldt dat de vrijgevestigde geen inkoopgesprekken voert met zorgverzekeraars; het tekenen bij het kruisje is onze realiteit. Als verzekeraars zich daarbij dan ook nog eens gaan baseren op getallen die voor een individuele vrijgevestigde statistisch niet betrouwbaar zijn – het aantal patiënten/metingen dat wij doen is statistisch immers te laag om betrouwbare uitspraken te kunnen doen – dan wordt de positie van de vrijgevestigde in de zorginkoop nog kwetsbaarder. Tegelijkertijd snappen wij de noodzaak om maatschappelijk verantwoording af te leggen over de besteding van publieke gelden en de behoefte van patiënten om keuze-informatie te krijgen. Ook wij vinden dat en daarom moeten we met elkaar in gesprek over een oplossing van dit dilemma.
Wat is het standpunt van de LVVP met betrekking tot het toestemmingsvereiste?
Aangezien aanpassing van wetgeving een traject zal zijn dat zeker twee jaren in beslag gaat nemen, zit VWS nu op de lijn om het concept van ‘toestemmingsvereiste’ nader uit te werken. De LVVP heeft altijd al op de lijn gezeten dat toestemming van de patiënt voor het doorleveren van data vereist is. In dit kader moet dan wel het een en ander worden geregeld. In de eerste plaats is er – net als bij DIS – een zogenaamde opt-out-regeling nodig. Tot op heden was de overheid niet bereid om dit juridisch af te hechten, maar gelet op de vernieuwde inzichten ga ik ervan uit dat die bereidheid er nu wel is. In de tweede plaats is het belangrijk te realiseren dat een patiënt twee kanten op kan besluiten: hij kan instemmen dan wel weigeren. Deze vrijheid van de patiënt verhoudt zich niet tot de verplichting van de aanbieder om bepaalde ROM-percentages te realiseren. Eerdergemaakte bestuurlijke afspraken over verplichte ROM-percentages moeten dus worden herzien.Overigens zijn wij wel van mening dat een goede wettelijke grondslag anders dan het toestemmingsvereiste noodzakelijk is voor dergelijke privacygevoelige gegevens.
De LVVP vindt ook dat de governance van SBG beter georganiseerd dient te worden. Wil je dit toelichten: waar pleit de LVVP precies voor?
De SBG is een uitvoeringsorganisatie. In het bestuur zitten partijen die heel verschillende oogmerken hebben met het verzamelen van ROM-gegevens. Wij zijn toegetreden tot SBG om te kunnen meebeslissen over hoe ROM-gegevens worden ingezet. Op de achtergrond speelt een principiële discussie die gaat over: welke gegevens kun je inzetten om ‘outcome’ van behandelingen op zo’n manier te meten dat je er ook keuze-informatie door verkrijgt en dat je er ook zorginkoop mee kunt bedrijven? De ideeën en verwachtingen over de mogelijkheden van o.a. ROM-data hieromtrent verschillen enorm tussen enerzijds overheid, verzekeraars en de patiëntenvereniging en anderzijds aanbiederspartijen, professionals en groepen van cliënten.
De LVVP pleit voor het voeren van deze discussie en het eerst verkrijgen van duidelijkheid hierover: wat kan wel, wat kan niet? Welke gegevens kun je waarvoor gebruiken? En welke rol kan SBG hierbij in de toekomst vervullen?
Hoe nu verder? Wanneer verwacht de LVVP meer te weten?
Dat is moeilijk te zeggen; het hangt af van wat de minister gaat doen. Zij is demissionair en druk met de kabinetsformatie. Gaat men voor een grondige afweging en discussie over het achterliggende probleem en een ordentelijke wettelijke regeling of wordt getracht de zaak te redden door een poging om alle verplichtingen uitsluitend bij aanbieders te leggen?
Wij gaan voor het eerste: het aanleveren van ROM-data was en is een zaak voor alle partijen. Het werpt zijn schaduw vooruit voor een nog bredere discussie over financiering van zorg en de mogelijkheden van transparantie: diagnose, ‘outcome’, standaarden, richtlijnen. Dat zal dan wel in handen komen van een nieuwe minister. Te voorzien is dat daarbij ook de plaats van de ggz in het stelsel ter discussie staat.
